Hikaye dinlemek için

Kendi hikayemi paylaşmak ve sizin ITP hikayenizi dinlemek için ...

Muhterem Google abiye ITP diye yazdığımda birbirini tekrar eden, copy/paste (Allah bulandan razı olsun) yoluyla çoğaltılmış yazılara rastladım. Burada biraz eğlenceli bir yolla hastalığımı tanımlamaya çalışıyorum. Nadir görülen bir rahatsızlık olduğu için çok doyurucu bilgiye ulaşamadım. Aklıma kendi hikâyemi yazmak ve aynı hastalığa sahip insanların hikâyesini okumak fikri geldi. 

Siz de yorumlar aracılığı ile kendi hikayenizi paylaşabilirsiniz.

Wordle

BEN BİR ITP HASTASIYIM

2008 yılının Mart ayında bana ITP teşhisi konduğunda tanışmıştık bu üç harfli garip hastalıkla.
İdiopatik (bazen “İmmun” dedikleri de oluyor) Trombositopenik Purpura isimlerinin baş harflerinden oluşan bir arkadaş.

Öncelikle şimdi, ilerleyen zamanlarda defalarca belirteceğim; ben bir tıp hekimi değilim ve burada paylaştığım bilgiler sadece benim yaşadıklarımla sınırlı. Ayrıca zamanla tıbbi ilerlemeler sağlanabileceği gibi farklı tedavi yöntemleri de geliştirilecektir. Ben yalnızca kendi sürecimi paylaşmak ve benzer durumda olanların derdini anlatacağı bir platform oluşturmak amacıyla yola çıktım. Burada yazdıklarımın kesinlikle bilimsel yönü yoktur ve sadece tecrübe paylaşımını amaçlamaktadır. 

Nedir bu ITP?

Şimdi gelelim ITP nedir diye soranlara vereceğimiz cevaba! 

Birincisi bu hastalık bünyesel yani edinilmiş bir durum, kazanılmış değil. Bi arkadaş gelip “Hacı ben bir süre ITP olayım” derse buna müsaade etmiyoruz. 

Bu durumda size genleri gönderenlere acı bir bakış ve sorgulayan yüzle “Müdür n’aptın yaa!” demek gerekiyor lakin kendileri valide ve peder sıfatlarına haiz oldukları için pek ses çıkaramıyoruz. 

Bu durumda “acaba yediğim içtiğim bir şey mi dokundu?” ya da “abi son zamanlarda çok stres yaşadım, kesin ondan” diyemiyoruz. Neden? Çünkü bünyesel. Bu çıkarımı ben yapmıyorum, Sosyal Güvenlik Kurumu yapıyor, diyor ki; bu hastalık senin bünyede vardı,  zamanla ortaya çıktı. Kesinlikle çalışma şartlarından kaynaklanıyor olamaz. Bu yüzden – eğer diğer şartları yerine getirmişsen- adi malul olarak emekli olabilirsin. 

Peki, SGK böyle diyor da doktorlar ne diyor?

Bana açıklanana ve benim öğrendiklerim kadarıyla ITP ismini analiz ettiğimizde durum daha belirgin hale geliyor. Şimdi sırasıyla İdiopatik Trombositopenik Purpura nın ne anlama geldiğine bakalım.

İdio: kendinden, kendine has, bilinmeyen bir nedenle

Patik: patika ve ingilizce path sözcüğünden geliyor ve yol anlamına geliyor.

Buraya kadar öğrendiğimizi birleştirirsek İdiopatik için “kendi kendine bir yola giren” veya “bilinmeyen bir nedenle yola giren” anlamını çıkarabiliriz. Kaldığımız yerden devam edelim;

Trombositopenik anlamı için önce trombositopeni nedir onu öğrenmemiz gerekli.Trombositopeni kandaki trombosit sayısının azlığına verilen isimdir. Bu tanımdan da anlaşılacağı gibi trombositopeni bir hastalıktan öte bir durum, bulgudur.

Bu durumda Trombositopenik için kandaki trombosit sayısının normalden daha az olması durumu anlamı çıkıyor ve bu tanımı da cebimize koyuyoruz. 

Sıra geldi Purpura nın anlamını öğrenmeye.

Purpura damar içindeki kanın damardan sızarak bildiğimiz morluklar oluşturması. Cilt altından kanayan damar morluklar oluşturuyor ve hekimler buna Purpura diyor. Söylemesi garip ama bu kanamalar toplu iğne başı gibi kırmızı noktalar halinde olursa “Peteşi” diyorlar. Böyle söyleyince havalı oluyor. Düşünsene doktora gitmişsin;

Doktor: Şikayetiniz nedir?

Hasta: Ayak bileğim de kızarıklık var, bir de bacağım morarmış. (Hiç havalı değil) Şöyle söylesen;

Hasta: Ayak bileğimde Peteşi oluştu, ayrıca bacak bölgemde Purpura var (işte bu cool oldu)

Neyse şimdi tanımı toparlayalım. ITP nin kelime anlamlarını yan yana dizdiğimde ben şöyle bir anlam çıkarıyorum;

Bilinmeyen bir nedenle kandaki trombosit sayısının düşme yoluna/eğilimine girmesi ve bunun sonucunda morlukların oluşması. Böyle yazınca orijinal isminin daha iyi durduğunu farkettim. 

Demek ki neymiş:

1.  Trombositlerimiz normalden düşük seviyede olacakmış

2.  Bu düşmenin kesin belli bir nedeni olmayacakmış

3.  Düşük trombosit neticesinde cilt altı kanama oluşacakmış.

İşte bu üç şartı sağlandığında nurtopu gibi bir hastalığın var demektir: ITP 

ITP siteleri

Hastalıkla ilgili sağlıklı bilgi alacağımız kaynaklar 

Türk Hematoloji Derneği İnternet Sitesi

http://www.thd.org.tr/THD_Halk/?sayfa=itp

Eğer biraz ingilizceniz varsa muhakkak bu siteyi incelemenizi öneririm

https://www.pdsa.org/

Bu hastalık beni öldürecek mi?

Hastalıkla ilk defa kaşı karşıya gelenlerin aklına gelen ilk soru bu olsa gerek. "Ölecek miyim?" Cevabı çok net; "Evet, her canlı gibi sende öleceksin." Peki ölümcül bir hastalık mı derseniz, istatistiklere başvurmamız gerekiyor. Benim tespit ettiğim kadarıyla gripten daha ölümcül değil.

Peteşi ve Purpura nedir?

Kanın pıhtılaşmasını sağlayan trombositler yeterli sayıda olmadığında kan damarlardan sızmaya başlıyor. Cilt altında minik kanamalar oluşuyor. İşte bu minik kanamalar toplu iğne başı gibi küçük kırmızılıklar şeklinde ise Peteşi (Petechiae), daha geniş alana yayılmış ve morluklar oluşturmuşsa Purpura deniyor.

Parmağınızla bastırdığınızda kırmızılık kayboluyor ve tekrar kızarıklık oluşuyorsa endişe etmeyin, bu peteşi ya da purpura değildir. Parmağınızla bastırdığınızda kızarıklık ya da morluk gitmiyorsa bu durumda peteşi veya purpura olduğu düşünülebilir.